El Concejo declara de interés municipal actividades sobre el Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro

El Concejo declara de Interés Municipal las actividades que se irán desarrollando durante el mes de octubre, en el marco del mes de concientización sobre el Síndrome de Rett, que se engloban bajo el término #OctubRett, en diversas localidades de nuestro país.

La declaración se realizará durante la sesión de este miércoles 6 de octubre. Cada año, en el mes de octubre, se realizan actividades de concientización, ya que fue en Octubre de 1999 cuando la Dra. Huda Zoghbi y su equipo dieron con el gen MECP2 para demostrar que las mutaciones en ese gen provocan el Síndrome de Rett, denominado así por su descubridor, el Dr. Andrea Rett quien en 1966 describiera a este Síndrome como un conjunto de signos y síntomas propios.

QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las niñas. La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de edad, y luego pierden habilidades que tenían, como la capacidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos. Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett tienen cada vez más problemas con el uso de músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede causar convulsiones y discapacidad intelectual. Los movimientos anómalos de las manos, como frotar o aplaudir repetidamente, reemplazan el uso intencional de las manos. Aunque por el momento no existe cura para el síndrome de Rett, se están estudiando posibles tratamientos.

El tratamiento actual se enfoca en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindar atención y apoyo a niños y adultos con síndrome de Rett y a sus familias.

POR QUÉ UNA FUNDACIÓN

La “Fundación Síndrome de Rett” fue creada fundamentalmente para visibilizar el Síndrome de Rett, enfermedad que se encuentra incluida en el listado de Enfermedades Poco Frecuentes y que afecta 1 niña de cada 10.000 nacidas. El desconocimiento en general genera dificultad para su diagnóstico, clave para planificar adecuadamente su tratamiento.  

Actualmente, hay al menos cuatro laboratorios internacionales investigando la posible cura para el Síndrome de Rett, lo que nos llena de esperanzas y energías. Por el momento, los pacientes concurren a terapias (Kinesiología, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Hidroterapia, Equinoterapia, Musicoterapia, entre otras) que buscan morigerar el impacto del Síndrome en la persona afectada.